SMA’lı İdil Ayşe için meclisten çağrı!

Meclis toplantısında söz alan Ermut, “Sadece Türkiye’de yurtdışındaki ilaç sayesinde iyileşen 108 hasta var. İnsanların, Lüleburgaz’ımızın evladı İdil Ayşe’ye mümkün olduğunca destek olmasını istiyorum” dedi. Öte yandan İdil Ayşe’nin bu ilaçtan faydalanabilmesi için 2.5 kilogram daha almaması gerektiği belirtildi. 

Lüleburgaz’da Adakan çiftinin biricik evladı 13 aylık SMA Tip 1 hastası İdil Ayşe Adakan için Lüleburgaz Belediyesi Meclis Toplantısı’nda CHP Grup Başkanvekili Tamer Ermut çağrıda bulundu. Ermut, İdil Ayşe Adakan için geçen her zamanın onun aleyhine işlediğini söyleyerek, Lüleburgaz, Trakya ve tüm Türkiye’ye İdil Ayşe’ye destek olmaları yönünde seslendi.

“108 ÇOCUK BU İLACA ULAŞTI 

Ermut, Sağlık Bakanlığı’nın yurtdışındaki SMA ilacı olan 2.2 milyon dolar değerindeki Zolgensma ilacının kanıtlanmadığı yönündeki iddialarına tepki gösterdi. Ermut, Türkiye’de bu ilaca ulaşmayı başaran 108 bebeğin hayatlarına devam ettiğini söyleyerek, “Zolgenisma maliyeti oldukça yüksek bir ilaç. İlaç damardan uygulanmak suretiyle vücuda enjekte ediliyor. 3 ay süren bir fizik tedavi yöntemiyle çocuklar ayağa kalkabiliyor. Bu ilacın maliyeti 2.2 milyon dolar. Bir ailenin altından kalkabileceği bir boyut değil. Bu anlamda Türkiye’de hasta çocuklarımızın birçoğu birtakım yardım kampanyalarıyla bu ilaca ulaşmaya çalışıyor. Bildiğim kadarıyla 108 çocuğumuz bu ilaca ulaştı. Şu anda gayet sağlıklı bir şekilde hayatlarına devam ediyorlar” dedi.

DESTEK ÇAĞRISI

İdil Ayşe’nin şu an 13.5 aylık ve 9.5 kilogram ağırlığında olduğunu belirten Ermut, her geçen zamanın önemli olduğunu söyledi. Ermut, “İdil Ayşe 13 aylık. 11’inci ayında maalesef teşhis konuldu. Biraz geç bir teşhis bu. Zolgensma ilacına ulaşması için 2 yaş ve 13 kilo kriteri var. İdil Ayşe 13.5 aylık ve 9.5 kilogram ağırlığında. Yatağına aç giriyor. Diğer SMA’lı arkadaşlarına kıyasladığımızda sağlık durumu daha iyi gözüküyor ama bu hastalık oldukça sinsi bir hastalık. Ben buradan meclisten öncelikle Lüleburgaz’a, Trakya’ya ve tüm Türkiye’ye, tabi ki pozitif ayrımcılık yapmak zorundayız Lüleburgaz’ımızın evladı İdil Ayşe öncelikli olmak üzere mümkün olduğunca destek olmalarını istiyorum” diye konuştu.

Haber; Uğurcan KARAOĞLU